ALD(adrenoleucodistrofia) uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que afeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.
O que diz o filme?
O filme retrata uma situação dramática: os pais de uma criança de apenas 8 anos, Lorenzo Michael-Murphy Odone, que vivia como uma criança normal são surpreendidos com o diagnóstico de uma doença bastante rara e degenerativa que naquela época era pouco conhecida e não havia nenhum tipo de tratamento. Mas com os esforços dos pais de Lorenzo os estudos sobre a doença começaram a se desenvolver por conta própria, já que os pesquisadores estavam bem longe de chegar a algum tratamento ou cura para a ALD que era o acúmulo de acídos graxos na cadeia longa na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, estes neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença.
Usando seu próprio filho como "cobaia" os pais de Lorenzo começaram os teste que os médicos lhes proporcionavam, mais não obtiveram nenhum resultado. E no decorrer dos anos foram se aprofundando nos estudos e vendo que as formas usadas para tratamento estavam incorretas e começaram tratar Lorenzo por conta própria com um medicamento que era testado em ratos mais que os matavam e era ai que estava o risco que talvez Lorenzo também poderia ser levado a morte mais rápido, mais seus pais não exitaram o começaram os testes,
e assim começaram a ter bons resultados e viram que aquele tratamento não o afetava mas sim ajudava á Lorenzo obter melhoras. Melhoras tão significantes que Lorenzo voltou a ter algumas de suas funções como a audição .
hoje o tratamento usado antes e depois do diagnóstico da doença é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a esta mistura, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época.
Ocorre algum tipo te intervenção fisioterapêutica no tratamento da ALD? Quais?
Sim. Quando ocorre o diagnóstico da doença ela se evolui muito rapidamente.E a fisioterapia associada ao óleo de Lorenzo melhora os sintomas, diminuir a progressão de aspascidade, melhorar a coordenação motora e a funcionalidade sendo um dos tratamentos mais usados e eficazes contra os distúrbios motores, facilitando a mobilização do paciente. Além disso, auxilia na resolução e prevenção de complicações respiratórias. mais mesmo assim a terapêutica não impede a evolução da doença. E mostra a importância do conhecimento da doença por toda a equipe multiprofissional, para que haja um diagnóstico e inicio do tratamento precoce. Dessa forma, a doença pode ter uma evolução mais lenta, culminando em melhor prognóstico e qualidade de vida para o paciente.
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